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惊险:与阿里·肯纳博士就哮喘护理和气候变化进行问答


 

2018年11月27日

艾莉森·肯纳博士是政治、科学、技术和社会助理教授,十多年来,她一直在JDB电子研究人们如何与哮喘相处和护理。她的新书《惊人:气候变化时期的哮喘护理》由明尼苏达大学出版社出版,从全球环境变化的角度审视了这种慢性疾病。

你写这本书的动机是什么?

Book Cover: Breathtaking | By Alison Kenner我写《惊心动魄》有两个原因:第一,记录哮喘患者如何日复一日地生活,以及他们的一生;第二,将疾病经历置于环境和医疗保健的更广泛背景下——这两者对哮喘治疗结果都很重要。

经过十年的人种学JDB电子研究,展示不同人群(例如患者、医生、JDB电子研究人员、社区卫生工作者和运动教练)如何理解和应对哮喘也很重要。通过将不同的背景和方法放在一起,“惊人”指出了对这种疾病的理解差距,并强调了正在发挥作用但在公共卫生和临床JDB电子研究中被忽视的护理实践。

你说哮喘是一种全球流行病。为什么解决哮喘护理在我们今天的社会是至关重要的?

全世界约有3.39亿人患有哮喘,据估计,每天有1000人死于这种疾病。据世界卫生组织称,哮喘也是导致残疾的前20大原因之一。当你考虑到许多人在童年时期被诊断出患有哮喘——尤其是在美国——并且在他们的余生中断断续续地与哮喘生活在一起,这对个人及其家庭的生活产生了巨大的影响。除此之外,哮喘每年花费美国810亿美元。显然,我们需要更好的哮喘护理策略。

你如何描述当代对哮喘和气候变化之间联系的理解——无论是在你的领域还是在公众中?你的书在这个更广泛的讨论中扮演了什么角色?

随着温室气体排放的增加,全球哮喘患病率预计将在本世纪上升;这将使哮喘成为比现在更大的公共卫生负担。专家还预计,气候变化将使哮喘更难控制。例如,哮喘症状是由颗粒物、臭氧、花粉和霉菌孢子等大气物质引发和加剧的——预计所有这些物质在某些地区都会增加,包括费城。

在气候变化和哮喘之间广泛讨论的背景下,“惊人”做了两件事。首先,它显示了呼吸者目前如何受到这些环境条件的影响,他们如何理解霉菌和空气污染等环境条件,以及他们如何应对日常生活中的环境暴露。

“叹为观止”做的第二件事是记录新兴的努力,利用现有的哮喘护理基础设施,如美国住房和城市发展部的健康家庭计划,移动健康应用程序,甚至是临床访问,向人们宣传气候变化。我用这些案例来解释气候变化是如何重塑我们对哮喘这种疾病的看法。

《惊心动魄》被描述为一种“民族志描述”,描述了“呼吸障碍患者的生活经历”。为什么把这本书的重点放在这些生活经历上很重要,你还进行了哪些其他类型的JDB电子研究?

当我第一次开始这个项目的实地调查时,我突然发现,在临床和公共卫生文献中对哮喘的描述和讨论,以及呼吸者与他们的疾病之间存在着差距。比如围绕依从性问题的讨论,焦点是人们为什么不按处方服药。我们知道,有一部分被诊断患有哮喘的人没有按规定服药,我们也很清楚为什么会这样——尽管我认为“惊人”进一步完善了这一理解。我认为现有的JDB电子研究忽略了人们在做什么而不是服用药物;换句话说,人们开发并采用了哪些非药物护理实践来管理他们的疾病?

通过探索非药物治疗的形式,我们至少得到了两件事:我们学到更多应对这种疾病的策略,这可能成为临床JDB电子研究的领域;我们也对人们的生活如何受到这种疾病的影响有了更丰富的认识,包括决定住在哪里、找什么工作、和谁交往,以及如何在城里闲逛(或不去)。换句话说,人种学可以让我们深入了解医疗成本之外的影响——例如,缺课和旷工,这是我们目前用来了解国家和个人哮喘负担的指标。

哮喘患者面临的一些挑战是什么?你认为我们的社会能更好地应对这些挑战吗?

我在JDB电子研究中记录的一个明显挑战是哮喘治疗的成本:药物非常昂贵。人们试图使用一系列策略来降低哮喘药物的成本,包括改变生活方式,但也有药物限制。在某些情况下,哮喘患者避免使用药物,除非症状非常严重,可能危及生命。换句话说,他们可能会在症状较轻的情况下尝试呼吸。人们也可能只服用一半或四分之一剂量的药物,以使处方持续更长时间。

在这项JDB电子研究的过程中,我痛苦地意识到,我们需要降低救援吸入器和预防哮喘药物的价格。我们还需要扩大获得常规和预防性医疗保健的机会。当然,关于哮喘的公共卫生文献中有很好的记录。我认为“惊人”通过使用个人帐户来描述哮喘药物的高昂成本如何影响日常生活以及生活决定,从而补充了这些文献。

你打算扩大这个奖学金吗?这个项目的下一步是什么?

现在,我计划了三个衍生项目。第一个是我正在进行的以社区为基础的气候变化JDB电子与费城的气候和城市系统合作伙伴关系。自2014年以来,我们的项目团队已经举办了十几次研讨会,有250多名费城人参加了研讨会,我们希望在2019年继续开展这项工作,举办一个专注于气候就绪家庭的研讨会系列。我在《惊人》的第五章中提到了这个项目。

第二个项目与费城的社区工作非常不同,它将调查科学家如何JDB电子研究花粉和过敏原与气候变化的关系。除此之外,我还将调查JDB电子研究人员如何与监管JDB夺宝游戏合作,建立公共卫生预警系统,以应对这一特定的大气风险。

第三个衍生项目仍然与呼吸有关,但重点关注声音与呼吸之间的具体关系。我打算把它作为一个跨学科的项目,与音乐家、舞蹈家和健康专家合作。这个项目从一个有充分记录的问题延伸而来,我在“惊人”中强调了这个问题:呼吸对我们的生命至关重要,但在很大程度上却被忽视了——除非你不能呼吸。我想与人们合作,让呼吸在我们的文化中变得更明显、更重要。

在明尼苏达大学出版社的网站上了解更多关于“惊人的:气候变化时期的哮喘护理”的信息。